着眼全面建设社会主义现代化国家的历史任务，党的二十大明确提出构建高水平社会主义市场经济体制。对照高水平的要求，当前还存在明显的短板与弱项。比如，市场体系仍不健全，市场发育还不充分；市场分割、各自为政、市场规则不一致、制度性交易成本高等问题仍然存在；破坏统一市场行为的有效法律约束不足，明晰并保护产权的法律法规有待完善；等等。构建高水平社会主义市场经济体制，必须在这些关键性基础性领域实现突破和创新。

湖南新生男婴身患怪病，穿上衣服全身水泡，20年后医生诊断查明真相

在益阳市残联组织的画室里，

一个

看似正常的20多岁男孩在专心作画

，

如果不仔细观察，人们很可能觉得

这个孩子和正常人没有什么两样

，

但当你自己观察时就会发现，

他的手上满是创伤，甚至连指甲都没有，

他握笔的右手手指全都蜷缩在一起，无法展开。

处在同一个

画室的其他孩子都离他远远的，根本不敢靠近他

，

那在这个男孩身上究竟是发生了什么，

在

他的手上留下了如此怖人的伤痕，还让所有人都对他避而远之？

让咱们一起走进今天的故事。

“玻璃人”诞生

故事发生在湖南南县明山头镇合垸村，

这里距离益阳市大约有100公里，是朱迪夫的老家。

15年前，朱迪夫的母亲刘芳就买下了这栋房子，

刘芳把一间偏房腾空了出来，开了一间杂货店，

这就是一家四口人唯一的生活经济来源。

除了父母，朱迪夫还有一个姐姐，

当年在生下大女儿之后，刘芳又怀孕了二胎，

但是不知道什么原因，

老二刚出生就夭折了。

所以在怀朱迪夫的时候，

刘芳就很害怕孩子会出什么问题，

结果等到朱迪夫出生的时候，他们害怕的事情果然发生了。

等到朱迪夫出生的第二天，医生前来为他检查身体，

结果却发现

朱迪夫的双手上全是水泡。

然而这只是噩梦的开始，

十天之后，

刘芳发现儿子的情况更加严重，

后背从肩膀一直到屁股，全都起了水泡。

刚出生的时候朱迪夫白白胖胖，能有7,8斤重，

但是出现这种情况之后，越来越瘦，到最后都皮包骨头了。

朱迪夫似乎只有放在空气中，完全不与任何物体接触时才没有事，

哪怕是穿了件薄薄的衣服，或是盖上被单，

被压过的地方身体上都会起水泡。

对于朱迪夫身上的这种情况，医生表示也从来没有见过。

就这样，刚刚出生的

朱迪夫就成了“玻璃人”。

被歧视的童年

虽然刚出生就遭遇不幸，但不幸中万幸的是

朱迪夫并没有受到生命威胁，

只不过要比别人活得更加小心翼翼罢了。

所以在刘芳夫妇的悉心呵护之下，

朱迪夫还是健康成长起来了。

毕竟有着这样的病，朱迪夫小时候也十分小心翼翼，

不敢和其他的小朋友一起玩耍，

生怕稍微磕着碰着就会引起怪病的复发。

每当小伙伴们玩弹弹珠的时候，他就特别羡慕，

但是由于手不能受到一点点外力，

所以

哪怕是手里有两颗弹珠，自己在玩的时候也不敢弹。

而到了上学的时候，

朱迪夫就不得不面对和别的小朋友共处的情况。

在开学的第一天，老师就把朱迪夫的特殊情况告诉了班上所有的同学，

但是年纪幼小的他们反而更加好奇，还

有的人不听老师的话非要亲自试一试，

所以朱迪夫还没反应过来的时候，就会有同学跑过来推倒他。

好不容易上了学能有同学一起玩耍，朱迪夫也不想被排斥，

所以每次被推倒后

他就一直忍着也不哭，等到放学回家后再找母亲给他抹药。

朱迪夫的顽强却不能改变他人的有色眼光，

上学的时候，他还是会受到部分同学带来的嘲笑，

就连

母亲开的杂货铺也受到了牵连，好多村民以为是传染病，

就不再光顾他们家的店铺了。

虽然在学校学习成绩一般，而且还受到了各种嘲笑，

但是

朱迪夫打心底里还是想上学的。

但是由于身体的原因，他又不得不辍学。

寻医之路

最可惜的是，

朱迪夫的父亲因为这些年来一直在外为儿子四处寻医，

奔波劳累积累了一身的病。

儿子的病一天没有着落，老父亲就顾不上自己的身体，

最后，

父亲也劳累成疾，患病去世，

直到走之前他都放不下还未痊愈的儿子。

20多年来，一家人找遍了各个医院，尝试了各种方法，

但是朱迪夫的病况却一点都没有好转。

直到有一天，一个医生告诉刘芳，

说她儿子

朱迪夫得的是一种十分罕见的病，在全国也只有三例。

但是

目前都没有一个好的治疗方法。

随着朱迪夫的情况在外界逐渐传开，他也得到了社会的关注。

后来还有

记者上门采访朱迪夫一家，

为了彻底解决朱迪夫的病症，

记者带着他们一家来到了湖南省人民医院皮肤科。

看病还得是专业的，当

湖南省人民医院皮肤科主任徐晓芃看见朱迪夫的第一眼，

她就直接认出了这是什么病。

徐主任称，

朱迪夫得的是先天性大疱性表皮松解症

，

这是

因为基因的缺陷

，

小孩子生出来以后四肢尤其是手脚在受到轻微摩擦的情况下就会起水泡。

眼看徐主任一下子就点出了病因，

刘芳一家人心里开心不已，寻医20多年，终于遇到了一个能看出眉目的医生。

这下子知道了病因，剩下的就是对病下药，想办法治疗了。

但是接下来徐主任的话却把刘芳一家人又拉回了失望的谷底。

“截至目前为止，还没有特效的治疗方法。”

当徐主任把这个消息告诉众人的时候，

朱迪夫再一次陷入了沉默，

母亲刘芳也是心如死灰，寻医20多年，到最后了告诉自己治不了，

换作是任何一个人或许都无法接受这个事实。

那一刻，刘芳甚至都后悔来到了这里，

没有得知最后的结果前，家人们起码还有希望和动力去为孩子寻医治病，

如今

这个消息一出，相当于直接给朱迪夫下了死亡的判决书。

看到一家人面色沉了下来，徐主任也赶紧安慰起来，

表示

现在没有不代表以后就不会有。

而且还给出了朱迪夫有效缓解疼痛的方法，

医生嘱咐朱迪夫要尽量减少手部的摩擦，不要干重活，

在四肢关节处，这些容易摩擦的地方，

要选择穿轻软的衣物，尽可能地避免摩擦。

如果摔倒或是皮肤

产生伤口的时候，一定要及时处理，

保证破损面的清洁，防止二次感染，减少伤疤的形成。

虽然

截止到现在还没有合适有效的治疗方法，

但至少一家人心里清楚了朱迪夫得的是什么病，

在未来治疗和防护的道路上能够少走不少的弯路。

最后只希望医疗技术能够快速发展，针对这样奇怪的病能够找到有效的治疗方法，

期待着未来某一天，

朱迪夫可以像其他正常的孩子一样生活，

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